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Morbus Crohn & Colitis ulcerosa im Alltag: Die größten Herausforderungen — und wie Sie sie bewältigen

Ein Ratgeber von Ben Arnolds, HUMENTORY — Praxis für Psychologische Beratung & Systemische Analyse, Leverkusen

HUMAN MIND · HEALTH · DEVELOPMENT

Einleitung: Zwischen Remission und Schub

Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen (CED) — Morbus Crohn und Colitis ulcerosa — verlaufen in Wellen: Phasen der Entzündungsruhe (Remission) wechseln sich mit akuten Schüben ab. Gerade dieser Wechsel macht den Alltag so herausfordernd, wie Betroffene immer wieder berichten: Die Krankheit lässt sich nicht „einstellen" — sie muss eingelassen und integriert werden.

Nach Schätzungen leben in Deutschland über 600.000 Menschen mit einer CED (Quelle: DCCV — Deutsche Crohn Colitis Vereinigung). Weltweit steigen die Neuerkrankungszahlen, besonders in industrialisierten Ländern (Quelle: Kompetenznetz Darmerkrankungen).

Die 5 größten Alltags-Herausforderungen

1. Die Toilettenfrage: Dringlichkeit ohne Vorwarnung

Der häufigste Alltagsschock: Die dringende Darmentleerung kündigt sich Minuten vorher an — oder gar nicht. Studien zeigen, dass ein erheblicher Teil der CED-Betroffenen Stuhldrang-Episoden mit wenig Vorwarnung erlebt und daraus eine ausgeprägte Toilettensituationsangst entwickelt (Quelle: Untersuchungen zur gesundheitsbezogenen Lebensqualität bei CED).

Was Betroffene berichten — die Stimme aus der Praxis:

„Die größte Herausforderung ist das unkalkulierbare Risiko, dass man zur Toilette muss. Die Schübe — man hat wenig Zeit, zur Toilette zu kommen. Dann die Angst vor Ausgrenzung innerhalb der Gesellschaft, im Berufsleben, im Privatleben. Unangenehm: die Schmerzen, die damit verbunden sind. Gerade am Anfang, wenn man sich gerade einstellt, dass man nicht mehr alles direkt machen kann — dass man sehr schnell erschöpft ist. Auch wenn man sehr viel Stuhlgang hatte und sehr viel Flüssigkeit verloren hat. Aber die psychische Belastung ist eines der größten Probleme: Nicht zu wissen — Kann ich das essen? Wie reagiere ich auf das Essen? Wie gestalte ich meinen Alltag? Was passiert, wenn ich Flüssigkeit brauche — weil man sehr viel Flüssigkeit verloren hat, aber gleichzeitig dadurch mehr Durchfälle hat? Lachen Menschen über mich? Machen sie mich fertig? Was denken andere? Die Gefahr, dass man sich in die Hose macht, Inkontinenzversorgung brauchen muss, ausgegrenzt sein. Das sind Fragen, die sehr, sehr wichtig sind." — Ben Arnolds

2. Fatigue: Erschöpfung, die Schlaf nicht behebt

Chronische Entzündungsprozesse, Nährstoffmängel (Eisen, Vitamin B12), schmerzhafte Nächte und die ständige Anspannung erzeugen eine Erschöpfung, die durch Schlaf nicht behoben wird. Bis zu 80 % der CED-Betroffenen berichten von Fatigue-Symptomen — auch in Entzündungsruhe (Quelle: Übersichtsarbeiten zu Fatigue bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen).

3. Schübe und die ständige Präsenz im Kopf

Schübe kündigen sich an — oder auch nicht. Berufstätige Betroffene berichten von Terminen, die abgesagt werden müssen, von Krankschreibungen, von der Angst vor der Kündigung. Der Spagat: leistungsfähig bleiben und gleichzeitig die Erkrankung ernst nehmen.

Die Stimme aus der Praxis:

„Ein typischer Moment, wo die Krankheit das Leben einschränkt: Wenn man einen Zug verpasst hat, sehr viele Durchfälle hatte, mehrere Tage hintereinander, viel Wasser verloren hat, Blut verloren hat — blutige Stuhlgänge, Magenkrämpfe. Die ganze Zeit. Und man hat dann wichtige Termine im Alltagsleben, im Berufsleben, Meetings. Man merkt: Man hat das Bauchgrummeln — der Kopf ist beschäftigt mit diesem Thema, mit dieser Angst: Wenn ich jetzt in diesem Meeting dransitze, beim Geschäftessen — ich müsste so schnell wie möglich auf die Toilette, und man möchte mitessen. Man isst und merkt: Oh mein Gott, ich muss jetzt zur Toilette. Das wäre eigentlich das Normalste der Welt — dass man zur Toilette muss. Wird aber zur eigenen Existenzbedrohung, weil es bei diesem einen Mal Toilette eventuell nicht bleibt, sondern ein zweites Mal, dann dauert es länger auf der Toilette. Man hat Blut verloren, man ist geschwächt. Die Scham ist eines der größten psychischen Probleme für den Moment, weil es für einen selber sehr unangenehm ist. Und meistens kommt man mit der Zeit dazu, dass man sich mehr einen Kopf macht als die Menschen drumherum. Natürlich ist es unangenehm, aber das ist wirklich einer der schwersten Momente. Oder im Flugzeug zu sitzen: Man muss dringend zur Toilette, man ist mit der Familie unterwegs — und man kann eigentlich nicht so viel machen, weil auch eine schnelle Bewegung beim Sport dazu führen kann, dass man sich in die Hose macht. Und diese Inkontinenz, die hohe Stuhlfrequenz ist eine seelische Belastung." — Ben Arnolds

4. Blut, Schmerzen und die Angst vor dem Blick dahinter

Besonders belastend: die Angst vor sichtbarem Blut, vor Schmerzen, die andere nicht sehen — und vor dem Moment, in dem andere erfahren, wie es wirklich aussieht. Scham ist einer der häufigsten Gründe, spät Hilfe zu suchen (Quelle: Erfahrungsberichte der DCCV-Selbsthilfe).

5. Soziales Umfeld: Erklärungen, die niemand hören will

„Du siehst aber gesund aus." — Der Satz, den Betroffene am häufigsten hören. CED ist unsichtbar. Die Erklärungslast liegt bei den Betroffenen — bei Arbeitgebern, in Partnerschaften, im Freundeskreis.

Die Experten-Antworten: Die 3 Schritte der Bewältigung

„So verrückt es sich anhört: Die ersten neuen Schritte." — Ben Arnolds beschreibt den Weg aus der Praxis:

Schritt 1: Die Gefühle zulassen

„Man denkt ja immer: Denk positiv, das wird schon — man hört von vielen im Umfeld: Mach dir keine Gedanken, wir schaffen das gemeinsam, es wird alles gut. Wirklichkeit — obwohl diese lieb gemeinten Sprüche aus dem Umfeld, der engsten Familie und Freunde von Herzen kommen.

Im ersten Moment fühlt man sich allein. Man weiß nicht: Was bedeutet das für mich? Ich sehe gerade, wie es mir geht — den Schmerz, die Erschöpfung, auch die Angst, den hohen Blutverlust, die schleimigen Durchfälle, die man hat. Dann die Medikation — eventuell Cortison dabei. Man merkt: Der Körper verändert sich.

Und in diesen Momenten ist es richtig, im ersten Schritt: seinen Gefühlen freien Lauf zu lassen — vielleicht auch mal weinen, vielleicht auch mal schreiben, vielleicht einfach sich mit der eigenen Gefühlswelt auseinanderzusetzen."

Schritt 2: Die Akzeptanz durch Wissen

„Und dann irgendwann zu dem Punkt zu kommen — im zweiten Schritt: eine gewisse Art von Akzeptanz zu bekommen durch Wissen. Sich mit der Krankheit erstmal auseinanderzusetzen: Was bedeutet das eigentlich für mich?

Es gibt viele schlimme Szenarien, die bei dieser Krankheit eintreten können — eine Darmresektion, totale Resektion des Dickdarms, Teilresektion des Dünndarms, Operationen — und im äußersten Fall eventuell ein Stoma. Aber man muss sich auch bewusst sein: Das kann passieren, es muss nicht passieren — und sich mit diesen Sachen auseinanderzusetzen. Mit der Furcht vor der schlimmsten Diagnose — aber auch: Wie kann man die Krankheit mildern und eventuell in eine längere Remissionsphase führen?

Ich bekomme die Ruhe dadurch, dass ich mich mit der Krankheit nach der Bewältigung des ersten Schubs auseinandersetze und schaue: Wie bekomme ich jetzt eine Art Struktur in mein Leben? Was muss ich machen? Was muss ich anpassen? Wie sieht der Alltag für mich aus? Was ist heute im ersten Schritt vielleicht nicht mehr möglich, im zweiten Schritt vielleicht teilweise wieder — und im dritten Schritt vielleicht ganz möglich?"

Schritt 3: Die Struktur & die Anpassung

„Und dann ist im dritten Schritt die Anpassung wichtig: Diese Struktur, die man sich überlegt hat, dann in den Alltag einzubinden. Sich mit Fragen zu beschäftigen:

  • Muss ich überhaupt erzählen, dass ich krank bin? Oder möchte ich allen was erzählen, damit die Leute sich darauf einstellen?
  • Wie sieht es im Berufsleben aus? Schränkt mich meine Krankheit ein?
  • Was sind vielleicht Organisationen, die mir helfen können?
  • Was sind eventuell medizinische Dinge, die dort helfen können — wie Medikamente?
  • Was sind eventuell psychische Dinge, wo ich einfach eine Unterstützung brauche, auch im Alltagsleben?

Insbesondere was auch wichtig ist: Dinge, die man organisieren kann — wie zum Beispiel einen Euro-WC-Schlüssel. Und auf der anderen Seite schauen: Wo sind auf meinem Weg zur Arbeit Toiletten? Das ist eine der wichtigsten Fragen. Und wenn man einen längeren Arbeitsweg hat: Was esse ich an welchen Tagen, um meinem Darmgefühl ein besseres Gefühl zu vermitteln für einen längeren Trip, den ich zum Beispiel vorhabe — sich so ausreichend Mineralien und Nährstoffe in den Körper zu holen, aber trotzdem durch die Steuerung der Ernährung den Tagesablauf auch zu verbessern und auch das Wohlbefinden.

Das sind so die ersten ein, zwei, drei Schritte, die man bedenken sollte." — Ben Arnolds

Kommunikation: Transparenz oder Verheimlichen?

Eine der schwierigsten Fragen — und die ehrliche Antwort aus der Praxis: Es gibt keine pauschale Antwort.

Die zwei Seiten:

Die Transparenz: „Je mehr Transparenz man schafft, desto normaler wird es für das Umfeld und für einen selbst — man hat nicht das Gefühl, dass man etwas verheimlichen muss." Der Schwerbehindertenausweis kann im Berufsleben helfen — unabhängig vom Alter.

Das Verheimlichen: „Aber ich kann auch die andere Seite verstehen: Weil das zu sagen bedeutet auch, psychischen Druck für einen selbst aufzubauen — es nicht zu sagen, zu verschweigen, die ganze Zeit zu lügen, sich Ausreden einfallen zu lassen — im schlimmsten Fall bei einer sehr hohen Frequenz, an einem sehr akuten Schub mit hohem Wasserverlust, Blutverlust und Kraftverlust trotzdem weiterzuarbeiten. Das kann natürlich noch mal zu einem mentalen und psychischen Druck werden."

Die Grenzen definieren: „Mein Circle, meine Familie, meine Freunde — ich definiere: Die sollen zu 100 % auch über meinen Gesundheitszustand Bescheid wissen, damit ich mich austauschen kann, auch wenn es die Seele befreit. Aber andersrum — welche Erwartungshaltung habe ich an mein Umfeld, was ich von denen hören möchte? Ich will jeden Tag: Du siehst aber gut aus, Mensch. Die Krankheit macht dir da nichts zu schaffen. Und in Wirklichkeit leide ich eigentlich — oder alles wird schon gut. Das sind natürlich etwas, wo man auch für sich Grenzen definieren muss: Was möchte ich hören? Möchte ich lieber einen ganz normalen Umgang — oder ist es für mich keine Belastung, wenn man mir das sagt?" — Ben Arnolds

Die zwei Mythen — und die Wahrheit

Mythos 1: „Ist das anstrengend?" — Die erste Frage, die man immer gestellt bekommt — und was man natürlich dann auch mit einem Lachen verneinen kann.

Der größte Mythos: „Können Menschen mit einer chronischen Darmerkrankung trotzdem ihr Glück im Leben finden?"

Die Antwort aus der Praxis:

„Selbst durch eine wirklich harte Zeit, die man durchstehen muss — viele Menschen können die Schmerzen, die man durchstehen muss, die Ängste, das Leiden — viele Menschen können das nicht nachempfinden, versuchen es nachzuempfinden, aber sie werden niemals verstehen, was das für eine Belastung, für ein Schmerz ist, der mit dieser Krankheit verbunden ist.

Und Ben — dieser Mensch, der eine chronische Darmerkrankung hat, der diese schweren, schwarzen Gefühle, die man im ersten Moment entwickelt — verständlicherweise — überwunden hat, und man sich der Krankheit nicht ergibt, sondern versucht, die Krankheit in den Alltag zu integrieren und eine gewisse Art von Akzeptanz und Respekt vor der Krankheit zu entwickeln: Dann wird die Angst kleiner, das Empfinden für das Leben schrittweise — mit Rückschlägen — auch wieder besser. Aber wenn man schafft, sich schrittweise mental davon freizumachen, dass es eine schwere Erkrankung ist, dass es eine leidende Erkrankung ist — schafft man sich selber nach vorne zu bringen." — Ben Arnolds

Was Begleitung leistet — und der sezonale Hinweis aus der Praxis

Gerade was psychologische Beratung und systemische Analyse angeht: Menschen hilft bei innerlichen Fragestellungen, die man vielleicht nicht im Kollegen- oder im Freundeskreis, im beruflichen Kreis besprechen kann — so offen, intensiver und auch frei von Grenzen zu besprechen. Hierbei ist natürlich selbstverständlich, dass psychologische Beratung auch ein Schutzraum ist: Die Informationen, die dort geteilt werden, zwischen beiden Parteien sind vertraulich und unterliegen der Schweigepflicht.

Es wird ein Raum geschaffen, wo man frei von Grenzen, offen über seine Gefühlswelt, seine Sorgen und seine Fragestellungen — die auch psychischen Druck auslösen können — bespricht. Wege und Richtungen werden definiert, strukturiert — gemeinsam und individuell. Jeder Klient findet seinen eigenen Weg, seinen eigenen Lösungsweg: Die Beratung dient dem Aufzeigen von möglichen Lösungswegen — der Klient definiert das Ziel selber.

Der saisonale Hinweis aus der Praxis: Schübe treten bei CED-Patienten sehr häufig psychosomatisch auf — gehäuft im Frühling, im Herbst hingegen im Sommer weniger und im Winter auch nur vereinzelt. Das hängt immer von der Gesamtsituation ab. Daher ist der Austausch — auch gerne mit einer Rückmeldung vom Gastroenterologen, was der Patient zulässt — der Austausch auf Fachkonferenzen mit Gastroenterologen, dann natürlich auch mit dem Deutschen Crohn Colitis Verein — sehr, sehr wichtig und da immer auf dem neuesten Stand der Entwicklung zu bleiben.

Auch wichtig: Welche Auswege mit der Ernährung gesteuert werden können, welche Auswege sich durch Vorbereitung finden lassen, welche Hilfestellungen es gibt — diese gesamten Thematiken werden in Beratung und Alltagshilfe mitbetreut. — Ben Arnolds

Bens wichtigster Rat

„Kurz und knapp: Sich den Moment zu nehmen, das erst mal sacken zu lassen. Die Emotionen rauszulassen — in welcher Art und Weise auch immer. Und dann einen Punkt zu finden: Dass das Leben weitergeht. Sich einzugestehen, dass es die erste Zeit nicht einfach weitergeht, sondern es eine Herausforderung ist. Aber eine Herausforderung, die man mit mentaler Stärke, Einstellung, Ernährung und Zuversicht auch gemeinsam hinbekommen kann — und mithilfe von Begleitung." — Ben Arnolds

Fazit

CED ist eine Erkrankung mit zwei Ebenen: der Entzündung im Darm und dem Leben dazwischen. Die Medizin behandelt die Entzündung. Die Bewältigung des Alltags braucht Erfahrung, Struktur und Begleitung — von Menschen, die verstehen.

HUMENTORY begleitet Menschen mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa — psychologisch, strukturiert, auf Augenhöhe: in der Einzelbegleitung, in der kostenlosen CED-Selbsthilfegruppe (jeden 4. Montag, 17:30–18:30 Uhr) und in der Zusammenarbeit mit Ihren Gastroenterologen.

Kontakt: www.humentory.com · info@humentory.com · ced@humentory.com (Selbsthilfegruppe) · +49 178 4006103

Quellen & weiterführende Links

Hinweis: Dieser Artikel ersetzt keine medizinische Beratung. Bei Beschwerden wenden Sie sich bitte an Ihre Gastroenterologin oder Ihren Gastroenterologen.